281公里（281公里的强者之路）

导读：9月26日，嘉兴，320国道，徒步队伍在前进。9月21日至9月28日，他们徒步从江苏省苏州市出发，途经浙江省嘉兴市，最后到达浙江省省会杭州，总共步行281公里。 9月26日，嘉兴，320国道，

9月26日，嘉兴，320国道，徒步队伍在前进。9月21日至9月28日，他们徒步从江苏省苏州市出发，途经浙江省嘉兴市，最后到达浙江省省会杭州，总共步行281公里。

9月26日，嘉兴，320国道，徒步队伍在前进。

9月26日，嘉兴，许村中心卫生院，潘龙飞和队友跟医生作罕见病的交流，并让医生签字留念。

9月28日，杭州西湖边，潘龙飞为了庆祝到达此次徒步终点，换上了汉服。杭州是此次徒步终点。

9月28日，杭州西湖，一游客被身穿汉服的潘龙飞吸引，潘龙飞趁机向这位游客介绍罕见病。

9月26日，临平，徒步队伍在进行完一天的徒步后入住宾馆休息，队员郑嫒在查看当天步数，她排微信朋友圈第一。

9月末的江南，天气依旧炎热。30多摄氏度的高温下，潘龙飞和他的同伴们排成一队，贴着省道最右侧向南行走。

这是一支特殊的徒步队伍，发起人潘龙飞是卡尔曼氏综合征患者，队伍中还有多位罕见病患者：多发性硬化症、硬皮症、成骨不全症……

2019年9月21日至9月28日，他们徒步从江苏省苏州市出发，途经浙江省嘉兴市，最后到达浙江省省会杭州，总共步行281公里。

沿途经过景区，他们会向游客发放宣传资料，经过医院，他们会去相关科室向医生了解有关当地罕见病的情况。

他们希望通过这种坚持，让更多人了解罕见病、关注罕见病，使每个罕见病人都可以尽早确诊，不耽误治疗时间。

日行近40公里

9月21日一早，由11人组成的队伍从苏州市出发。他们足够引人注目，身着统一的T恤，背着大包，队伍中还有4辆轮椅车。落叶在他们脚下沙沙作响，汽车在他们身旁以90公里的时速掠过。

除了24日休息一日，队伍每天花10多个小时行走近40公里。正常人都鲜有体力和毅力走那么远，而他们中，有6位罕见病患者。

队伍中，张兴雄和邢辰坐在自己的轮椅上前进，虽有志愿者不时帮忙推行，漫长的距离还是让他们疲惫不堪。他们时不时相互看一下，以确认对方状态。

这是一对中国和马来西亚的跨国夫妻，来自马来西亚的张兴雄在罕见病公益活动上遇到邢辰，相同的“瓷娃娃”症状使他们走得更近，相识相爱。两人的结合也使两国的罕见病公益组织有了更多交流。这次徒步，三位马来西亚志愿者也参与其中，走完全程。

多发性骨纤维异样增殖症患者丁原的轮椅后挂着一个折叠坐便椅，包括她在内的3人因为无法使用蹲便器，每次去公共卫生间都需要使用它。

走到2025年

每天晚上，大家都要围在一起做总结谈感受。徒步艰苦，队员们一边揉腿伸腰，一边讨论着今后还可以组织更多形式的活动。

在抵达杭州后，他们买来国旗插在背包上庆祝即将到来的祖国生日。

说起为什么要组织大家徒步，潘龙飞坦言，小时候身体不好，大大小小医院去了不少，但一直不能确诊患了什么病。直到23岁确诊并接受系统的治疗前，他连一公里的路都累得不能坚持走完。

所以他渴望自己能走很远，也希望通过这种坚持，让更多人，特别是医生，了解罕见病、关注罕见病，使每个罕见病人都可以尽早确诊，不耽误治疗时间。

潘龙飞去年在海南徒步，与当地医生交流卡尔曼氏综合征，当时医生表示从来没听说过这种病。今年，那位医生给潘龙飞发来信息，说他们确诊了一例卡尔曼氏综合征，并对潘龙飞表示感谢。

2014年起，潘龙飞每年都和病友及志愿者们在不同地方进行徒步活动，至今走了2000多公里。他说未来还会继续走下去，计划徒步到2025年。“如果那时候我还能走得动，我会继续坚持下去。”

A08-A09版采写、摄影/新京报记者 王嘉宁