一个渐冻症男孩有了梦想，全世界都在为他加油

导读：一个渐冻症男孩有了梦想，全世界都在为他加油 18公斤，LAMA2相关先天性肌营养不良(渐冻症的一种)，是命运带给邢益凡最沉重的包袱。 18岁，北京航空航天大学的录取通知书，是邢益凡

　　一个渐冻症男孩有了梦想，全世界都在为他加油

　　18公斤，LAMA2相关先天性肌营养不良(“渐冻症”的一种)，是命运带给邢益凡最沉重的包袱。

　　18岁，北京航空航天大学的录取通知书，是邢益凡收到的专属成人礼。

　　2021年9月2日，吉林男孩邢益凡坐着轮椅被父母推进了北航的校园，他许下了一个愿望，想做中国的“霍金”。一个渐冻症孩子正常完成九年义务教育已是不易，邢益凡远远走在了前面。邢益凡一路读书读到了大学，还想走得更远。

　　邢益凡的渐冻症，单凭文字表述，很难想象到他每天需要承受的病痛，他的身体像一个脆弱的娃娃，无法抵抗任何生理层面的入侵。

　　但他想读书。

　　于是，从小学开始，一场围绕着邢益凡长达12年的“接力赛”开始了。一条可以预见的荆棘之路上，父母举刀劈荆开路，老师和同学们用无数双手托举着他向前。这个如泡泡般随时易碎的梦想，在一棒棒的接力下，铸成奇迹。

　　邢益凡的初中班主任杨卫红喜欢叫他“小不点儿”，这源于第一次见面的时候，他小小的身子缩在专用的轮椅上，安静，但可爱。

　　开学第一周军训，邢益凡被父母推着来报到，一起带来的还有便盆和专用的椅子。

　　杨卫红有点儿不敢碰他。这是杨卫红第一次见到肌无力的学生，“他的右侧是空的，全身的肌肉都靠着左边长，脆弱得让人心疼。”

　　吉林市第二十三中学不算是一个名校，这里唯一的好处是离邢益凡父亲工作的大学只有步行五分钟的距离，方便邢爸爸随时跑来照顾儿子。

　　照顾一个渐冻症孩子学习，需要做到哪些?

　　邢益凡不能久坐，每隔20分钟就要躺下休息，但他自己完不成躺下的动作，要靠人帮助。他的手臂无法自行支撑，无论是翻书还是翻卷子。他做题时不能把握着笔的手放到正确的位置，需要有人把他的手腕放到卷子左上角，才能开始动笔。

　　身体的骨骼无法支撑邢益凡头部的重量，他需要用下巴把头支撑在桌子上。一旦面前失去遮挡物，邢益凡会身不由己地向前倾，只能被绑在椅子上才能固定住自己，除了手指和脚趾可以动，身体的其他部位全部“失控”，像布偶娃娃，每一个姿势，都需要有人帮他摆出来。

　　“他就是一个完全无行为能力的人，时刻需要有人在身边看着。”杨卫红这样总结。

　　这样的孩子降生在吉林的一个普通工薪家庭里，对父母到底意味着什么?杨卫红有时候想，大部分父母如果遇到这种情况，都会请一个护工在家里照顾孩子，然后想着再生一个吧。

　　就连邢益凡也动过这个念头。邢益凡懂事地对父母说：“爸妈，要么你们再生一个吧。”但显然，从做出让邢益凡像一个正常孩子一样上学这个决定开始，邢爸邢妈就自动扛下了照顾儿子的所有辛苦。

　　班里的每一个男同学，承担起照顾他的责任

　　靠窗怕他冬天太冷，靠墙怕他进出不方便，杨卫红把邢益凡安排在了班上中间位置的第二排，左右有两个同桌——前面既有可以挡着桌子的人，又方便他看黑板。

　　从此，这里是邢益凡的专座。

　　邢益凡还在教师的斜对角拥有了一个专属休息室，放着沙发和坐便器，他身体不舒服的时候可以随时过去。

　　刚开学的几周，邢爸爸还全程在教室里陪读，但渐渐的，不需要了——班上的每一个男同学自发承担起了照顾邢益凡的责任。邢益凡稍微哼一声，同桌迅速收到信号，把他搬到自己的大腿上躺着。等邢益凡休息好了，再把他立起来固定到椅子上。如此在每一节课上反复，再反复。

　　上自习的时候，左右两个同桌轮流帮邢益凡翻书翻卷子，以及把他的手摆到正确的位置……这些照顾，被邢益凡记在心里。

　　邢益凡不擅长表达，但会刻意减少给同学带麻烦。有一段时间，邢益凡频繁尿血，医院检查后才发现，那是因为他不想麻烦别人，长时间不喝水，这样就能减少上厕所的频率。

　　邢爸慢慢减少来校次数。后来，固定的每天来3~4次，邢爸爸的自行车铃声会在校园里准时响起，和邢益凡一起成为了特殊又普通的存在。

　　“身体上特殊照顾，精神上平等对待”是杨卫红和同学们对邢益凡的态度。杨卫红也不会因为“他能来上学就不错了”这样的理由，放松对他的管教。入学的时候，邢益凡的英文字母写得歪歪扭扭，杨卫红批评他字不好看。邢益凡就慢慢练，初三，他的英语作文水平已经是全年级范文的程度。

　　这种平等已经刻在了同学们所有的日常里。每周一的升旗仪式，邢益凡几乎都会准时参加;艺术节，他也会戴上学术帽和同学们一起拍照;运动会，他喊着班级的口号，被同学们推着“走”在方阵最前列。只要身体条件允许，在所有的集体活动里，都少不了他的身影。

　　初一那年寒假，因为不能回头，邢益凡很少能看到除了第一排以外的其他同学。他向杨老师提了个请求，“能不能让同学们挨个站在我面前，跟我打个招呼，我想全部记住他们。”

　　于是，同学们排成了长长一列，一个一个，让邢益凡记下了每一张面孔。

　　三年的时间，邢益凡的成绩突飞猛进，考到年级第一。班上几个男孩专门负责起自习课上帮他翻书的任务，看到邢益凡成绩变好，比自己成绩好还要高兴。这个主力军里，有人去了职高，但他们的父母并没觉得邢益凡耽误了自己孩子的学习，反而很支持儿子照顾邢益凡，他们还和邢爸邢妈成为了好朋友。

　　他从不会为身体疼痛流泪，却因成绩不理想而大哭

　　邢益凡高中报到的第一天，杨卫红陪着邢爸邢妈，把交接棒换到了吉林一中班主任丁楠手里。从普通初中考入吉林知名高中，分班考考入竞赛实验班，丁楠对邢益凡的出现有些期待，但见到的一瞬间，他有些不知所措——那样小小的一个，被爱簇拥和包围着，邢益凡加入了新的集体。

　　竞赛班的教学速度极快，但邢益凡的身体状况让他需要花成倍的精力来吸纳这些知识。邢爸邢妈一度动过让他转到普通班的念头，最终还是在邢益凡的坚持下没有换。

　　丁楠鲜少能够看到像邢益凡般内驱力这样强的孩子，他从来没有因为身体的疼痛掉过一滴眼泪，却因为某次的成绩不理想而情绪崩溃大哭。学习是他自我价值的全部体现。邢益凡几乎没有缺过一节早课，尽管对于他而言要在6点50准时到校，需要五点钟就起床准备。邢益凡在高三晚上的学习时间，和其他孩子一样，都会到后半夜甚至凌晨。

　　“我要做中国的霍金。”邢益凡在高二的时候就对好朋友纪嘉元说过，“我要读北京航空航天大学，研究宇宙和星空。”

　　当一个渐冻症孩子有了一个梦想，全世界都在为他加油。每个老师都会习惯性地在下课之后，再在教室里再等一会儿，看看邢益凡有没有问题，在批改作业时特别看一下邢益凡的卷子，及时告诉他哪里出了问题。

　　进入竞赛班，邢益凡不能再让同学们照顾了。邢爸邢妈轮流全程陪读，和同学们一起度过了三年。让丁楠没想到的是，邢爸邢妈不仅没有影响到班级师生相处的日常，反而彻底融入了他们班。就连毕业照，也没落下邢爸邢妈。丁楠鲜少见到邢爸邢妈愁眉苦脸，他们笑语盈盈，似乎苦难从没有降临过这个家庭。

　　带着“霍金梦”，一家人继续一起往前走

　　除了邢益凡的位置固定不动，其他同学的位置每周轮流调换：女同学帮邢益凡整理卷子，男同学帮忙挪挪凳子，不需要要求。

　　丁楠惊讶地发现，邢益凡的存在成为了一种连接——学生与学生的，学生和家长的，甚至家长和家长的。

　　繁忙的课业中，邢益凡最开心的时光，就是和同学们一起去做实验，去大学里做社会实践——一切能出去看看的机会，对于邢益凡而言都弥足珍贵。知道邢益凡自己不能抬手，同学们就把着他的胳膊帮他做实验。

　　好友纪嘉元还记得，自己最快乐的时光，就是在运动会上推着邢益凡到处走，去看运动员跳高、跑步。纪嘉元能从邢益凡惊喜的眼神中看到一丝落寞的底色，但同样稚嫩的他，不知道怎么开口安慰。

　　只要邢益凡有空的课间，纪嘉元都会跑过去“黏”着他，缠着讲数学题，跟他聊聊班上哪个女生长得漂亮。如果条件允许，纪嘉元还会推着小邢跑到别的班去认识新朋友。

　　选志愿的时候，邢益凡没有选择父亲任教的东北电力大学。邢益凡告诉爸爸，“我说不定什么时候就‘挂’了，能走得远一点就走呗。”

　　邢爸邢妈决定实现孩子的霍金梦。为此，邢妈办理了停薪留职，陪着邢益凡远赴北京，开启下一段旅程。如今，北航为邢益凡提供了更多便利的条件，这个有着霍金梦的18公斤男孩儿，终于要走向属于他更广阔的星空。